CF 治療計画を遵守するのに役立った 7 つの習慣

Aug 20, 2023

委任し、マルチタスクを行い、援助を受け入れることを学んだことで、自分の役割をきちんと果たせるようになりました

ジェニファー・ブリーチャーほか | 2011/11/1 2023 年 8 月 28 日

嚢胞性線維症 (CF) を引き起こす 2 つのまれな突然変異を持っていることは、私にとってささやかな祝福でした。 新しい薬を入手できるかもしれない多くの臨床試験に私が参加できないのは事実です。 それは、CF でよく見られ、多くの治験で必要とされるデルタ F508 変異のコピーを私が持っていないからです。 しかし、良い面としては、私のより稀な突然変異は、おそらく私の穏やかなCF症状の成長過程の背後にあると考えられます。

より深刻な問題を回避することができたにもかかわらず、私は CF とともに生活し、2020 年の両側肺移植後の生活を送っている間、依然として自分の世話をしなければなりませんでした。

長年にわたって、私は幸運なことに、CF患者以外にも、母親、看護師、妻、娘、姉妹、友人など、さまざまな役割を果たすことができました。 これらすべての責任のバランスをとることは、骨が折れるし、困難なこともあります。 以下に、私が CF 治療計画に準拠し、これらの役割を維持できるようにしたいくつかの方法を示します。

1. CF のおかげで私は早起きできました。 ネブライザー治療を行うために、通常より 30 分早く目覚ましをセットしました。 また、ベッドから出る前の胸部理学療法 (PT) にも Electro Flo 5000 気道クリアランス システムを使用しました。 寝ぼけた状態でも使いやすいように枕元に置いてありました。 これらの作業の一環として、薬が上気道、副鼻腔、肺を治療できるように、ネブライザー治療にフェイスマスクを使用しました。 このベッドサイドプランは、つい居眠りしてしまう場合に役立ちました。

2. 私はいつも楽しい時間を必ず計画しました。 娘が小さかった頃、私は日中の呼吸療法の際に一緒にできる楽しいアクティビティを企画しました。 塗り絵とクレヨンは私たち二人のお気に入りであり、静かなアクティビティでもありました。

3. 噴霧器を使用する時間をとって、昼休みを最大限に活用します。 企業団地での職場で、私は昼食時に外を歩いていました。 別の職場では、従業員向けのジムに参加し、休憩時に運動しました。

軽度のCFの増悪時には、抗生物質を自己タイミングで点滴して効果を発揮しました。 私は通常、PICC（末梢に挿入された中心カテーテル用）ラインを袖の下に通して休憩室で使用していました。 そうすれば、仕事中に薬のボールをポケットに入れておくことができました。

4. 責任を委任することが重要でした。 私は家に協力を求め、夫と娘に夕食の準備、料理、後片付けを手伝ってもらうこともありました。 時々洗濯の手伝いをしてくれる人も募集しました。 この支援のおかげで、胸部PT、運動、呼吸療法、または休息の3回目のセッションに入ることができました。

5. マルチタスクは大いに役立ちました。 夕食を準備したり、翌日の全員のお弁当を詰めたりしている間、ネブライザーを使用したり、抗生物質の点滴をしたりしました。 週末に何度も、自宅のトレッドミルで歩きながら呼吸治療や胸部PTベストを装着しました。 フルタイムの障害者に移行する前の最後の仕事では、在宅勤務のポジションに就いていたため、コンピューターで作業しながらほとんどの治療を行うことができました。

6. 病気が進行するにつれて、私は会社の人事部門と協力して、家族休暇および医療休暇法の断続的な利用を確立しました。 私は軽度の増悪やその他の病気があったときに、ペナルティなしでこの保険を利用しました。

7. 村からの援助を受け入れることは弱さの表れではなく、むしろ、私を変えるために無力だと感じるかもしれない友人や家族への贈り物であることを学びました。

たとえば、娘の友達の両親に自分の CF について正直に話したところ、助けてもらいました。 私が病気の場合、彼らは娘を外泊に招待したり、何かのアクティビティに連れて行ったりすることを申し出てくれることもありました。 スポーツの練習、サマーキャンプ、誕生日パーティーなどの相乗りスケジュールにも私を入れてくれました。 ほとんどの親が他の子供たちにも世話をさせていたため、これらの習慣は実際に関係するすべての家族を助けました。 しかし、私の場合は、治療を行ったり、家事をしたり、必要な休息を取るための自由時間が得られました。